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百名罕见骨病伙伴参加第六届瓷娃娃全国病友大会

时间:2019-08-05 15:04:18 来源: 责任编辑:绿宝

  8月4日,山东烟台举办的“2019第六届瓷娃娃全国病友大会暨瓷娃娃走进山东十周年答谢会”上,全国100余名成骨不全症等罕见骨病患者及家属,地方代表、医学专家、企业代表等300余位各界伙伴齐聚一堂,开启一场温馨欢乐的公益盛典。本届大会由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会主办,山东省立医院、山东省罕见疾病防治协会、烟台山医院联合主办。

  精彩表演背后的十年成长

  “今年是瓷娃娃大会举办十周年,也是瓷娃娃中心走进山东十周年。”中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康先生在开幕致辞中说,继续和这些生而不凡的生命在一起,让改变发生,让更美好的明天到来。

  济南瓷娃娃中心主任张晓黎,回顾了机构十年来的山东记忆。通过调研,2009年在山东找到了近400例瓷娃娃,在山东省立医院的支持下,成立了爱心病房。如今,济南瓷娃娃团队继续着医疗推动、病友服务、公众倡导等工作,也见证着瓷娃娃病友的成长。

  病友大会,处处体现着罕见骨病病友的主体性——

  8772乐队献唱《呐罕》《脆弱的力量》,第二首歌由瓷娃娃创作,乐队中也有三名瓷娃娃成员;瓷娃娃病友齐小白,为大家带来钢琴演奏,深情美妙的旋律打动全场;从工作人员,到摄影志愿者,再到参会的医学专家,都不乏罕见骨病人士,而他们以出众的表演、辛勤的付出,让本届大会充分证明着罕见生命的力量。

  参加本届医学论坛、为病友进行义诊与讲座的德国科隆大学儿童罕见骨骼疾病系主任Oliver Semler博士,就是一位瓷娃娃!成骨不全症,没有阻止他成为一名研究自身疾病的专家。这离不开良好的医疗康复支持体系、自立生活的意识、无障碍的社会环境,也是瓷娃娃中心十年来的愿景,为此开展了面向各地的医疗康复巡诊、“自立生活”公益项目等一系列工作。

  十年努力与改变,浓缩在多位罕见骨病病友演绎的舞台剧《成长》中。说起曾经遭遇的种种障碍与歧视,台下许多伙伴忍不住泪湿;而十年来伴随着一届届大会走过,许多病友走出家门,尝试更多可能,改变着公众的刻板印象,如今,越来越多的病友拥有了独立自主的多彩人生。

  温馨答谢背后的老友支持

  开幕式还有多位嘉宾带来了精彩节目。著名主持人、烟台慈善爱心大使赵扬带来一首动感十足的歌曲,获颁“山东瓷娃娃爱心大使”称号;阿里巴巴集团上市敲钟人、快递小哥窦立国,分享了自己的奋斗史,让参会的病友深受鼓舞。

  一个关键词“答谢”。主办方病痛挑战基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心,向许许多多一同走来的伙伴致谢、颁发证书。联合主办方山东省立医院的小儿骨科主任王延宙表示,过去十年来瓷娃娃中心、山东省立医院携手帮助了全国500余例罕见骨病儿童,未来,将继续一路同行。联合主办方山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲、烟台山医院副院长常黎明,寄语广大病友和瓷娃娃中心,未来不断发展进步。

  战略合作伙伴新加坡航空公司代表张雨菲女士,回顾了多年来新航与瓷娃娃中心合作中,瓷娃娃群体一次次带来的感动。品牌合作伙伴小雨伞保险陈娇龙先生,同样在发言中深表感动与期待。瓷娃娃中心顾问贾黎女士,正是她的努力让本次公益盛典落地烟台,为支持伙伴颁奖后,贾黎女士深情回忆了结缘瓷娃娃的经过,号召大家继续一起为瓷娃娃助力。

  瓷娃娃中心创始人王奕鸥,动情回首十年来见证许多病友的“成长史”;一位位瓷娃娃登台,说出对未来十年的期待;全场观众在表演嘉宾和病友的带动下,玩起了“鼓乐圈”,开幕式在一片欢腾中圆满结束。

  国际医学论坛、义诊、工作坊好戏连台

  8月2日、3日,第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛已成功举办。德国科隆大学的Oliver Semler博士,意大利米兰大学康复医学教授Paolo Fraschini和山东省立医院、香港大学深圳医院,北京协和医学院、北京大学第一医院、烟台山医院等不同学科的骨病、康复、遗传学专家,和罗氏制药等企业伙伴,各方围绕罕见遗传性骨病的最新医学进展、多学科合作经验、用药、康复、遗传、心理关怀等话题,进行了深入研讨与交流。

  3日下午,参会的国内外10余位专家为来自全国12个省市的48例罕见骨病病友进行了骨科、康复、口腔、遗传、心理等方面的义诊。病友大多为青少年,最小的才刚过1岁。罕见骨病尤其需要多学科联合开展医疗康复,本次义诊,让许多病友和家属得到了未来成长的系统方案,收获了信心与希望,重新绽开了笑容。

  开幕式之后的三天里,第六届瓷娃娃全国病友大会将为参会病友开展医学讲座、教育工作坊、独立生活工作坊、儿童水疗工作坊、自主工作坊等多元活动,除多学科医学康复知识的梳理外,大会将关注罕见骨病群体的上学难、自立难、社会融入低等焦点问题,为广大病友和家长答疑解惑、树立信心,让大家找到未来努力的方向。

  走过十年,瓷娃娃大会已经发展为聚合各界力量、赋能病友、倡导公众认知的行业盛典。在一起,让改变发生,瓷娃娃中心、病痛挑战基金会期待下一个十年,携手更多伙伴,为成骨不全症等罕见病群体的美好未来不断努力。

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