百名罕见骨病伙伴参加第六届瓷娃娃全国病友大会

　　8月4日，山东烟台举办的“2019第六届瓷娃娃全国病友大会暨瓷娃娃走进山东十周年答谢会”上，全国100余名成骨不全症等罕见骨病患者及家属，地方代表、医学专家、企业代表等300余位各界伙伴齐聚一堂，开启一场温馨欢乐的公益盛典。本届大会由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会主办，山东省立医院、山东省罕见疾病防治协会、烟台山医院联合主办。

　　精彩表演背后的十年成长

　　“今年是瓷娃娃大会举办十周年，也是瓷娃娃中心走进山东十周年。”中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康先生在开幕致辞中说，继续和这些生而不凡的生命在一起，让改变发生，让更美好的明天到来。

　　济南瓷娃娃中心主任张晓黎，回顾了机构十年来的山东记忆。通过调研，2009年在山东找到了近400例瓷娃娃，在山东省立医院的支持下，成立了爱心病房。如今，济南瓷娃娃团队继续着医疗推动、病友服务、公众倡导等工作，也见证着瓷娃娃病友的成长。

　　病友大会，处处体现着罕见骨病病友的主体性——

　　8772乐队献唱《呐罕》《脆弱的力量》，第二首歌由瓷娃娃创作，乐队中也有三名瓷娃娃成员;瓷娃娃病友齐小白，为大家带来钢琴演奏，深情美妙的旋律打动全场;从工作人员，到摄影志愿者，再到参会的医学专家，都不乏罕见骨病人士，而他们以出众的表演、辛勤的付出，让本届大会充分证明着罕见生命的力量。

　　参加本届医学论坛、为病友进行义诊与讲座的德国科隆大学儿童罕见骨骼疾病系主任Oliver Semler博士，就是一位瓷娃娃!成骨不全症，没有阻止他成为一名研究自身疾病的专家。这离不开良好的医疗康复支持体系、自立生活的意识、无障碍的社会环境，也是瓷娃娃中心十年来的愿景，为此开展了面向各地的医疗康复巡诊、“自立生活”公益项目等一系列工作。

　　十年努力与改变，浓缩在多位罕见骨病病友演绎的舞台剧《成长》中。说起曾经遭遇的种种障碍与歧视，台下许多伙伴忍不住泪湿;而十年来伴随着一届届大会走过，许多病友走出家门，尝试更多可能，改变着公众的刻板印象，如今，越来越多的病友拥有了独立自主的多彩人生。

　　温馨答谢背后的老友支持

　　开幕式还有多位嘉宾带来了精彩节目。著名主持人、烟台慈善爱心大使赵扬带来一首动感十足的歌曲，获颁“山东瓷娃娃爱心大使”称号;阿里巴巴集团上市敲钟人、快递小哥窦立国，分享了自己的奋斗史，让参会的病友深受鼓舞。

　　一个关键词“答谢”。主办方病痛挑战基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心，向许许多多一同走来的伙伴致谢、颁发证书。联合主办方山东省立医院的小儿骨科主任王延宙表示，过去十年来瓷娃娃中心、山东省立医院携手帮助了全国500余例罕见骨病儿童，未来，将继续一路同行。联合主办方山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲、烟台山医院副院长常黎明，寄语广大病友和瓷娃娃中心，未来不断发展进步。

　　战略合作伙伴新加坡航空公司代表张雨菲女士，回顾了多年来新航与瓷娃娃中心合作中，瓷娃娃群体一次次带来的感动。品牌合作伙伴小雨伞保险陈娇龙先生，同样在发言中深表感动与期待。瓷娃娃中心顾问贾黎女士，正是她的努力让本次公益盛典落地烟台，为支持伙伴颁奖后，贾黎女士深情回忆了结缘瓷娃娃的经过，号召大家继续一起为瓷娃娃助力。

　　瓷娃娃中心创始人王奕鸥，动情回首十年来见证许多病友的“成长史”;一位位瓷娃娃登台，说出对未来十年的期待;全场观众在表演嘉宾和病友的带动下，玩起了“鼓乐圈”，开幕式在一片欢腾中圆满结束。

　　国际医学论坛、义诊、工作坊好戏连台

　　8月2日、3日，第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛已成功举办。德国科隆大学的Oliver Semler博士，意大利米兰大学康复医学教授Paolo Fraschini和山东省立医院、香港大学深圳医院，北京协和医学院、北京大学第一医院、烟台山医院等不同学科的骨病、康复、遗传学专家，和罗氏制药等企业伙伴，各方围绕罕见遗传性骨病的最新医学进展、多学科合作经验、用药、康复、遗传、心理关怀等话题，进行了深入研讨与交流。

　　3日下午，参会的国内外10余位专家为来自全国12个省市的48例罕见骨病病友进行了骨科、康复、口腔、遗传、心理等方面的义诊。病友大多为青少年，最小的才刚过1岁。罕见骨病尤其需要多学科联合开展医疗康复，本次义诊，让许多病友和家属得到了未来成长的系统方案，收获了信心与希望，重新绽开了笑容。

　　开幕式之后的三天里，第六届瓷娃娃全国病友大会将为参会病友开展医学讲座、教育工作坊、独立生活工作坊、儿童水疗工作坊、自主工作坊等多元活动，除多学科医学康复知识的梳理外，大会将关注罕见骨病群体的上学难、自立难、社会融入低等焦点问题，为广大病友和家长答疑解惑、树立信心，让大家找到未来努力的方向。

　　走过十年，瓷娃娃大会已经发展为聚合各界力量、赋能病友、倡导公众认知的行业盛典。在一起，让改变发生，瓷娃娃中心、病痛挑战基金会期待下一个十年，携手更多伙伴，为成骨不全症等罕见病群体的美好未来不断努力。