8月25日晚7点,瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会举办“跳出罕见”共生舞会,来自全国的19位罕见病、残障伙伴组成的舞团在“能+空间”为公众带来了一场惊艳的舞蹈演出。
共生舞蹈的理念是“人人皆可舞”,每个人都是独一无二的舞者。这次舞团的19位罕见病、残障朋友,包括成骨不全症、白化病、肌营养不良、血友病、肝豆状核变性、卡尔曼氏综合征、视神经脊髓炎、多发性硬化、白塞病、脊髓损伤和脑性麻痹等人士,均是瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会主办的第七届“I CAN协力营”的成员。
此前一周,19位伙伴经历了公益赋能项目“I CAN协力营”的夏季营培训,学习公益行动、公益项目相关的理念、知识,并体验“共生舞蹈”的奇妙,在和伙伴的互动中,重新感知自己的身体,发掘自身的潜能。
今晚,为舞会揭开帷幕的,是8772乐队充满激情的歌声。这支由罕见病、残障伙伴组成的乐队,带来《脆弱的力量》《我来过》两首歌曲,其中《我来过》正是诞生自曾经的“ICAN”协力营,歌词是一位营员在参加培训时写的小诗,“当我平躺,请不要悲伤”,诉说着疾病面前生而为人的尊严。
唱至尾声,一位位舞者舞动到场地中。他们中,有使用手摇轮椅、电动轮椅、电动代步车、拐杖的伙伴,有的步履蹒跚,也有伙伴和普通人无异,但在音乐的律动中,每个人的每个动作都诠释着生命的活力。他们时而定格成一尊尊表情庄严的“雕像”,时而欢快地随音乐起舞、与伙伴互动,曼妙而和谐。
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