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“生而不凡摇滚观影会”在京成功举办

时间:2019-09-09 22:56:30 来源: 责任编辑:绿宝

  9月8日上午,一场别开生面的“生而不凡摇滚观影会”在北京成功举办,该活动由病痛挑战基金会联合保利国际影城主办、大象点映协办、腾讯公益与赛诺菲支持,是第七届北京惠民文化消费季活动之一。约150名各界伙伴在北京凯德mall大峡谷店,欣赏了罕见病、残障人士组成的8772乐队精彩表演和罕见病病友系列纪实短片《生而不凡·人物志》。

  罕见病包括近8000种疾病,在全国至少有两千万人士,病友群体在求医、用药、社会融入等层面经历着重重挑战,也在努力活出属于自己的不凡人生。因为罕见,他们大都无人知晓,或饱受偏见。病痛挑战基金会致力于罕见病群体的医疗援助、政策推动等工作,并通过视频、音乐、演讲等多元艺术让公众走近这一群体,消除误解与偏见。

  今天的“生而不凡摇滚观影会”,又是一次全新探索。联合主办方代表、保利国际影城凯德大峡谷店经理王本甲先生在活动致辞中表示,保利国际影城一直热心公益,愿大家能通过今天北京惠民文化消费季的活动,携手支持罕见病病友。

  8772乐队,队员中有成骨不全症、马凡氏综合征、白化病等多种罕见病病友,已拥有十余首由罕见病病友原创的歌曲,不久前刚发布首张专辑《从不罕见》。这一次他们演唱的歌曲中,《呐罕》、《予生》歌词由SMA病友珍妮、渐冻人病友许永创作,诉说着对生命的热爱;《拥抱》,由乐队根据今年国际罕见病日主题活动“罕见的拥抱”而创作;《一同歌唱》是8772乐队写给孩子的寄语,“一同歌唱,拥抱理想,每个人都有最独特的光芒”,8772乐队激情的演绎,引发着场下一阵阵欢呼。

  而“生而不凡·人物志”系列纪实短片,由病痛挑战基金会出品,每部记录一段罕见病病友的生命经历,迄今已上线三季24部短片,总播放量逾3400万。本次首度登上大银幕,选出9部短片呈现给观众。这些主人公中,有多次住院但幽默开朗面对未来的朗格罕小朋友,有摇着轮椅参加徒步爱好广泛的阳光女孩,有因为罕见病倡导多元包容的性别观的青年,有为了孩子用药不断奔走的妈妈,他们坚韧、平和的生命态度,让大家时而感动到落泪,时而会心一笑。

  放映后,该系列短片的监制、病痛挑战基金会传播主管张皓宇,前两季摄制成员闫潇与三位播映短片的主人公,与现场观众展开了交流。大家纷纷表达了短片带给自己的震撼。一位医生称,看到病友康复后的多彩人生,感受到了自己工作的价值;有观众赶了三个小时路来到现场,感动与收获让她深感不虚此行;多位朋友表达了愿意为今后活动宣传助力的殷切意愿。

  张皓宇表示,病痛挑战基金会一直希望打破罕见病群体与公众的隔阂,我们希望通过出品的纪实影像,让病友作为有尊严的“人”走到公众面前,让大家通过一段段亲切的人物故事了解罕见病,不再抱有偏见,共同支持罕见病病友。病痛挑战基金会期待,未来这样内容丰富的观影会可以继续和更多伙伴展开合作,走进更多影院、高校、社区,让大家通过影像、音乐及演讲、戏剧等形式,走近罕见生命,感悟不凡人生。

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