“生而不凡摇滚观影会”在京成功举办

　　9月8日上午，一场别开生面的“生而不凡摇滚观影会”在北京成功举办，该活动由病痛挑战基金会联合保利国际影城主办、大象点映协办、腾讯公益与赛诺菲支持，是第七届北京惠民文化消费季活动之一。约150名各界伙伴在北京凯德mall大峡谷店，欣赏了罕见病、残障人士组成的8772乐队精彩表演和罕见病病友系列纪实短片《生而不凡·人物志》。

　　罕见病包括近8000种疾病，在全国至少有两千万人士，病友群体在求医、用药、社会融入等层面经历着重重挑战，也在努力活出属于自己的不凡人生。因为罕见，他们大都无人知晓，或饱受偏见。病痛挑战基金会致力于罕见病群体的医疗援助、政策推动等工作，并通过视频、音乐、演讲等多元艺术让公众走近这一群体，消除误解与偏见。

　　今天的“生而不凡摇滚观影会”，又是一次全新探索。联合主办方代表、保利国际影城凯德大峡谷店经理王本甲先生在活动致辞中表示，保利国际影城一直热心公益，愿大家能通过今天北京惠民文化消费季的活动，携手支持罕见病病友。

　　8772乐队，队员中有成骨不全症、马凡氏综合征、白化病等多种罕见病病友，已拥有十余首由罕见病病友原创的歌曲，不久前刚发布首张专辑《从不罕见》。这一次他们演唱的歌曲中，《呐罕》、《予生》歌词由SMA病友珍妮、渐冻人病友许永创作，诉说着对生命的热爱;《拥抱》，由乐队根据今年国际罕见病日主题活动“罕见的拥抱”而创作;《一同歌唱》是8772乐队写给孩子的寄语，“一同歌唱，拥抱理想，每个人都有最独特的光芒”，8772乐队激情的演绎，引发着场下一阵阵欢呼。

　　而“生而不凡·人物志”系列纪实短片，由病痛挑战基金会出品，每部记录一段罕见病病友的生命经历，迄今已上线三季24部短片，总播放量逾3400万。本次首度登上大银幕，选出9部短片呈现给观众。这些主人公中，有多次住院但幽默开朗面对未来的朗格罕小朋友，有摇着轮椅参加徒步爱好广泛的阳光女孩，有因为罕见病倡导多元包容的性别观的青年，有为了孩子用药不断奔走的妈妈，他们坚韧、平和的生命态度，让大家时而感动到落泪，时而会心一笑。

　　放映后，该系列短片的监制、病痛挑战基金会传播主管张皓宇，前两季摄制成员闫潇与三位播映短片的主人公，与现场观众展开了交流。大家纷纷表达了短片带给自己的震撼。一位医生称，看到病友康复后的多彩人生，感受到了自己工作的价值;有观众赶了三个小时路来到现场，感动与收获让她深感不虚此行;多位朋友表达了愿意为今后活动宣传助力的殷切意愿。

　　张皓宇表示，病痛挑战基金会一直希望打破罕见病群体与公众的隔阂，我们希望通过出品的纪实影像，让病友作为有尊严的“人”走到公众面前，让大家通过一段段亲切的人物故事了解罕见病，不再抱有偏见，共同支持罕见病病友。病痛挑战基金会期待，未来这样内容丰富的观影会可以继续和更多伙伴展开合作，走进更多影院、高校、社区，让大家通过影像、音乐及演讲、戏剧等形式，走近罕见生命，感悟不凡人生。