各界合力抗疫爱心助“罕” 已为259名病友提供解决方案

　　2月29日国际罕见病日，医院、病友组织、企业等各界爱心接力，援助项目已为259名病友提供解决方案。

　　罕见病群体因就医、用药资源有限，疫情影响下，就诊、购药严重受阻，断药风险严峻，甚至威胁生命。中国罕见病联盟联合北京病痛挑战公益基金会，启动“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”，收集患者紧急用药需求，协调各方，努力保障患者在非常时期得到持续药物治疗。

　　截至2月24日晚，共收集到全国的295条求助申请，用药需求来自29个省市自治区，涵盖28个病种，其中湖北地区用药申请有35条，涵盖9个病种。在项目团队和医院、企业、协会等多方努力下，已为259名病友需求提供解决方案，涵盖21个病种。

　　疫情之下，罕见病群体用药难凸显

　　根据项目组十余天来收集申请的情况，目前，罕见病病友面临的典型困难包括：

　　就诊难，导致取药难，很多病友需要在固定医院进行诊断、取药，因各地交通不便，加之患者本身抵抗力差不便出行，许多病友无法按时复诊、拿药;物流受阻，部分原先邮寄购药的病友无法购药;药品支付问题，湖北尤其突出，疫情期间，为避免交叉感染，且湖北许多大医院成为发热定点医院，患者无法在医院进行就医，通过普通药房拿药，导致患者无法享受医保报销，负担较重。

　　无法用药，对病友造成了较大影响。如天使综合征、丙酸血症病友，一旦断药，孩子会出现生命危险;血友病病友一旦出现出血，轻则造成局部功能损坏，若出现颅内出血则危及生命;肢端肥大症患者，易产生肢体疼痛等症状，十分痛苦。

　　众志成城，多方合力抗疫助“罕”

　　中国罕见病联盟、病痛挑战基金会的援助项目工作人员，对收到的申请信息进行归纳整理后，力争以点带面，系统性解决某一病种或某一地区病友的问题。

　　针对患者异地无法正常就诊、取药的情况，联系医院协调开药，积极沟通当地医药销售渠道，提供病友就近获得药物的信息;

　　针对患者无法外出、物流不便等情况，主要联系DTP药房(药物直送平台)，如有存货，争取配送，如无存货，会联系药企和配送公司进行协调;

　　针对无法购买医保报销药品的患者，联系药企和医院，梳理出能开具医保长处方的医院信息，供患者使用，并及时跟进医院是否药品充足。

　　在已解决的案例中，天使综合征、硬皮病群体的解决过程比较有代表性。天使综合征在湖北有两例孩子存药极少，危及生命，项目在协调了病友组织、当地药房、物流公司后，由员工身穿防护服将药品在武汉药房内按程序入库、安排人员到快递点邮寄，目前病友家庭已经收到药物。

　　硬皮病群体所需的一种药物为北京协和医院自制药，只能在北京协和买到。通过中国罕见病联盟与北京协和医院各科室、重点医生的沟通协调，开通协和硬皮病外地病友急需用药绿色通道，在核实患者病例资料、用药需求的基础上，通过远程加号的方式，由志愿者集中为病友拿药，已成功分两批为138名病友取药、发货，许多病友已经收到了药物。

　　志愿者为第二批硬皮病病友取药

　　疫情之下，众志成城，项目启动以来，从病友组织、医院、医生到企业等各界伙伴倾力支持，许多机构听说后，主动提供帮助。往往为了解决一个患者的用药需求，工作人员联系协会、医药企业、商业公司、DTP药房，各方合力，解决问题。北京协和医院、湖北荆州市第一人民医院在就诊用药上鼎力相助，目前，工作人员已对接了30多家企业、行业协会等。

　　目前，已收到的申请信息中，绝大部分已提供解决方案，但仍存在部分药物尚未打通“最后1公里”、部分病种的病友无医保支付难等问题，工作人员正在联系药企、商业公司、当地特药房以及部分医疗互联网平台，寻找突破。

　　从2008起，每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年国际罕见病日的主题是“We are the 300 million”，经中国广大病友组织讨论后，译为“全球三亿，从不罕见”。罕见病群体，其实就在你我的身边。值此全民抗疫的非常时期，中国罕见病联盟、病痛挑战基金会联合多方，将继续努力保障疫情中罕见病群体的求医用药，抗疫助“罕”，一个都不能少!

　　收到药物的硬皮病病友