罕见病病友向医护工作者送上“三亿个感谢”

　　感谢你，帮助过我的医生；感谢你，抗击疫情的医生。最近，如果你打开社交平台，可能会被一段段这样的视频所吸引，视频中的主人公身体情况各不相同，有的坐着轮椅，有的手上缠着纱布，有的戴着呼吸机，却有着共同真诚的眼神、恳切的话语，这是一群罕见病病友，他们虽然患有不同疾病，但都有过深受医生帮助的经历，和感恩医生的情怀。

　　2020年2月29日，是第13个国际罕见病日，今年国际罕见病日的主题是“Wearethe300 million”，中国近百家罕见病组织在讨论后译为“全球三亿，从不罕见”，最新研究显示，全球受罕见病影响的人群，介于2.63 亿至 4.46 亿之间。罕见病问题，是全人类共同面临的健康与卫生挑战。

　　明明可能是录视频中最艰难的之一。他是一位进行性肌营养不良患者，为了发声，他必须放掉气囊的气，戴上呼吸机，用呼吸机的气流来发出声音，由于气流不均衡，有时有上句没下句，或者卡壳重新录，反复录了几个钟头才录好。

　　而他如此执著要表达感谢，背后是一个医生团队长期无微不至的照料。一年多来，和他结对的秦医生和同事、护士多次上门，为他换气切套管、检查身体，春节前夕，他们还曾又一次来换管，并带来了慰问品、宣传疫情防护知识。此后不久，秦医生就作为医院第二批援汉队员出征了。明明的感谢，满怀对医生的感激，更有一份向着武汉的牵挂。

　　四五天来，“三亿个感谢”活动征集到太多感人的故事、视频。许多罕见病病友、家长讲述了在近乎绝望的困境之中，遇到良医带来治疗曙光的一次次经历;许多小朋友，用自己画的画为医生加油;一位渐冻人大哥，通过眼控仪发出声音，表达着对医生的感谢;另一位不能说话的病友，用纸一张张写下对医生的祝福……

　　令人激动的是，“三亿个感谢”活动，得到了广大医护工作者的关注与回馈。“感谢罕见病患者对医生的支持和鼓励，让我们一起携手对抗疾病!”正在武汉前线驰援的中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院党委书记张抒扬激动地说，这是对医护人员最好的激励。一些医生在忙碌中同样录制了视频，感谢来自患者与公众的支持。

　　今年国际罕见病日前后，致力于支持罕见病群体的病痛挑战基金会，与近百家罕见病组织、多方机构联合发起了“三亿个感谢”行动，感召广大罕见病病友、公众通过短视频等方式，向医护工作者表达感谢，为抗击疫情的医生加油鼓劲。张泉灵、龚琳娜、姬十三、岳屾山、蒋一侨、冯家妹、张晓龙、陈凌岳等长期支持罕见病群体的爱心人士和公益机构、企业等，也纷纷热情参与，送上对医生的感谢同时，感召全社会关注罕见病群体。

　　同时，面对疫情中部分罕见病群体用药困难的情况，中国罕见病联盟联合北京病痛挑战公益基金会，启动罕见病患者用药援助项目，截至2月29日晚，在项目团队和医院、企业、协会等多方努力下，已为328名病友需求提供解决方案，涵盖21个病种。

　　中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康表示，关爱罕见病是一个国家或区域社会文明进步的象征之一。让中国罕见病患者能够得到早诊断、早治疗，并且有药可用、用得起药、能用上好药，正成为全社会的共识和行动。他呼吁更多人走进罕见病人的世界，用爱彼此温暖，让罕见病患者感受到更多生命的美好与希望。