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探索罕见病赋能新模式 首届罕见病公益创新大赛线上启动

时间:2020-04-21 17:12:42 来源:绿讯网(绿色经济资讯网)lvxunyun.com 责任编辑:马郡鸿

  4月20日,由中国罕见病联盟指导、北京病痛挑战公益基金会主办的首届罕见病公益创新大赛,通过线上发布会宣告启动。大赛将邀请跨界专家作为导师,通过“系统赋能培训+项目督导+种子基金”,支持100余家罕见病病友组织提升运作能力,孵化优质创新项目,推进项目落地。本届大赛得到武田中国、罗氏制药中国、北海康成制药有限公司等多个爱心企业的大力支持。

  病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、中国罕见病联盟执行理事长李林康、武田中国总裁单国洪、香港中文大学研究助理教授董咚、北海康成制药有限公司董事长及首席执行官薛群,向在线聆听的罕见病病友、组织代表、各界嘉宾进行了主题分享,1500余人次在线观看了本次发布会。同时,大赛组委会详细解读了创新大赛规则,即日起正式开启面向病友组织的报名通道。

  “以患者为中心”的赋能理念

  中国罕见病联盟执行理事长李林康指出,中国罕见病联盟自成立以来,始终贯彻以患者为中心的理念,联合相关方积极为罕见病病友服务。“每一个罕见病患者都是折翼的天使”,他充分肯定广大病友组织实现了从“抱团取暖”到“有序合规”的自我管理,从而有助于医生的诊疗和药物研发,呼吁医药企业和社会各界关心患者组织发展,各方携手为解决罕见病问题而努力。

  武田中国总裁单国洪表示,武田始终重视来自患者的声音,国内的罕见病患者组织起步较晚,在应对罕见病挑战的过程中,多方共同为罕见病患者组织进行专业性赋能就非常重要,也是相关企业义不容辞的责任。他期待通过这一项目,打造罕见病创新生态圈,给予患者组织长期持续的支持。

  香港中文大学研究助理教授董咚,分享了2019年在中国罕见病联盟的带领下对全国74家罕见病患者组织的调研成果。这其中,服务100~500个病友的小型患者组织和500~3000人的中型患者组织各占1/3,而服务人数最多的组织可以达到7万人。而超过2/3的患者组织,工作人员都是以患者或者患者家属为主的,本身就受限于疾病或照顾病友,调动、使用资源的能力较为有限。

  在筹资合作方面,2018年80%以上罕见病患者组织筹资在20万以下的,23%的患者组织筹资规模在5万以下,甚至有40%以上的患者组织2018年筹资额度为零;80%的患者组织几乎没有和其他组织有过合作,近一半调研对象从未参加过其他罕见病组织的活动。董咚总结道,缺乏专业人才、资金和组织运营能力,是患者组织最突出的三个问题,也是各方期待本届罕见病公益创新大赛要解决的问题。

  北海康成制药有限公司董事长及首席执行官薛群指出,“在罕见病新药的创制过程中,罕见病患者与其他疾病患者的地位是不同的,他们是深度的参与者而非旁观者。”他以国外戈谢病、庞贝病、肌萎缩侧索硬化症等疾病的药物研发为例,罕见病病友、组织是新药诞生和重要的利好政策法规出台的重要推动者。希望这次大赛,助力患者群体与药物研发者实现良好沟通,推动国内罕见病医疗生态发展。

  “精准赋能+创新”为病友组织搭建新平台

  病痛挑战基金会秘书长王奕鸥在发布会上,详细介绍了大赛发起的背景与意义。病痛挑战基金会一直坚信,罕见病病友及其家属,是解决自身问题的核心力量。从2012年至今,团队一直在通过多元的赋能项目探索支持病友组织、联合发声的方式。

  如今,罕见病组织在中国已经超过150家,普遍面临着“缺人、缺钱”的现状。根据近十年来病痛挑战基金会的经验,不同发展阶段、不同病种、不同情况的组织其需求、工作可能截然不同。首届罕见病公益创新大赛,将联合多方机构、专家,推动罕见病组织立足自身病种的具体情况,切入痛点,探索创新解决方案,让公益项目更加科学、高效、有吸引力。

  本届大赛包括“线上系统性学习+线下实战创新创业营+种子基金支持”三个阶段。第一阶段,将邀请罕见病行业、公益、商业领域等专家,录制专题课程,支持不同阶段的组织开展线上学习;第二阶段,选拔30余家优秀组织进入线下实战创业营,推动组织形成创新解决方案并带动项目联合传播筹款;第三阶段,项目评审委员会评选优质公益项目,提供种子基金,同时引入资源推进项目落地。王奕鸥援引国外帕金森症、自毁容貌综合征的创新案例,对本届大赛的产出充满期待。

  来自100余家罕见病组织的病友代表、组织工作者和关注本届大赛的各界伙伴,共1500人次在线参加了本次启动会,并在答疑阶段与主办方深入交流。本届大赛将于即日开启报名,第一阶段的线上学习蓄势待发,广大罕见病组织正踊跃参与中。

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